HNPP 라는 희귀질환을 가지고 있고 증상은 아주 오래전 부터 있었고, 대학 병원 진료를 받아왔습니다,, 그리고 성인 되어서 유전자 검사를 통해 확진 판정을 받았고요,, 증상이 아직까지 뜨문 뜨문 발생 하고 있는 상황이고 장애진단 등급 심사를 받아보고 싶은데 장애 등급 심사용 진단서가 필요한데 HNPP 라는 질환으로 장애 등급이 나올 가능성이 정말 희박할까요? 우선 제가 다니던 대학 병원 즉 진단 해준 병원 측에서는 저를 진단 해주던 교수님이 사직을 한 상황이고 다른 의사분도 사직을 하신 상태라서 저와 같은 희귀질환을 봐주실분이 없다고 한 상황이고 2차 병원쪽으로 가보라고 하셨는지 2차 병원 약 타먹던 병원 쪽에서는 장애등급은 대학병원 가라고 서로 미루고 있는 상황이라 참 난감하네요 ㅠㅠ
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안녕하세요. 실시간 고민 해결사입니다. [신경과]에 관한 고민이 있으시군요. 질문에 대해 답변드리겠습니다.
질문자님의 HNPP 진단과 장애 등급 심사에 관한 어려움에 공감합니다.
장애 등급 진단서는 대면 진료를 통해서만 발급이 가능합니다. 특히 희귀질환의 경우 해당 질환에 전문성을 가진 의사의 진단이 중요합니다.
HNPP와 같은 신경계 희귀질환은 증상의 정도와 일상생활에 미치는 영향에 따라 장애 등급을 받을 가능성이 있습니다. 다만, 장애 등급 판정은 질환명 자체보다는 그로 인한 기능 제한이나 일상생활 장애 정도를 기준으로 이루어집니다.
현재 병원들이 서로 책임을 미루는 상황이 매우 답답하실 것 같습니다. 이런 경우 다음과 같은 방법을 시도해보실 수 있습니다:
장애 등급 심사를 위해서는 최소 6개월 이상의 치료 기록과 현재 상태에 대한 의학적 평가가 필요하므로, 전문의를 찾아 지속적인 진료를 받으시는 것이 중요합니다.
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왼손 윈위지 4번째 5번째 강직 오른손 5번째 강직인데 주먹이 정상적으로 안져지고 힘이 잘안들어갑니다 손가락도 요새 시리면서 아프네요 장애등급 알아보려고 합니다 장애등급 받을수 있을까요???
장애 등급이있으면 비대면 처방을받고 약을 배송받을수있나요? 집근처에 제휴약국이없으면 약 배송은 불가능한가요?
경추척수증수술후(신경병증)이라는 진단서를받았습니다. 장애등급신청을할수있는지 문의드림 니다.
