2004년생 딸이 cutaneous polyarteritis nodosa 줄여서 PAN이란 병 진단을 2019년경에 받고 작년까지 주사와 스테로이드약 면역억제약을 먹다가 일년전쯤부터 약은 먹지말아보자해서 안먹고있어요 특별한 증상은 없는듯보아지만 공부하는 학생이라 그런지 늘 피곤하고 힘들어하네요 재가 알기로 이 병은 완치가 안되는 희귀병으로 아는데 진짜 그런가요?앞으로 스테로이드나 면역억제제를 복용했으면 당뇨병에 걸릴수있다고 하던데 특별히 주의하거나 조심해야할것들 또 잘알고있어야하거나 혹시 나아질 가능성은 없을까요?
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PAN(결절성 다발동맥염)의 피부형은 혈관염의 일종으로, 완전한 완치보다는 장기적인 관리가 필요한 질환입니다. 피부형 PAN은 전신형보다 예후가 좋은 편이지만, 증상이 재발할 수 있어 지속적인 모니터링이 중요합니다.
스테로이드와 면역억제제는 PAN 치료에 효과적이지만, 장기간 사용 시 당뇨병을 포함한 부작용이 발생할 수 있습니다. 특히 고용량 스테로이드를 오래 사용할 경우 당뇨병 위험이 증가합니다.
딸분이 현재 약을 중단한 상태에서 특별한 증상이 없다면 긍정적인 신호일 수 있습니다. 그러나 피로감이 지속된다면 정기적인 검진을 통해 질환 활성도를 확인하는 것이 좋습니다.
관리 측면에서는:
피부형 PAN은 전신형보다 예후가 좋고, 일부 환자는 장기 관해(증상이 없는 상태)에 도달할 수 있습니다. 의료진과 꾸준히 상담하며 최적의 치료 계획을 세우는 것이 중요합니다.
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